Konec zvláštního zacházení? Církve a nové sebepojetí lidí s handicapem
Autor: Simone Bell-D’Avis - Překlad: Miloš Voplakal - Číslo: 2011/2 (Praxe)
Herder Korrespondenz, 8/2010.
Poté, co v roce 2009 Německo ratifikovalo Konvenci OSN o právech lidí s handicapem, lze vidět řadu společenských změn. Na to musejí reagovat i církve ve své duchovní správě a sociální práci.
Komu je dnes více než čtyřicet let, zná Velkou cenu s Wimem Thoelkem, jejíž výnos pomohl „Akci Sorgenkind“. Jaký to byl pokrok: už se nemluvilo o mrzácích, idiotech a hlupácích, nýbrž o „potřebných dětech“, které mají dostávat péči a peníze od dárců. Zatímco se pojem potřebného dítěte dodnes uchoval v mnoha hlavách a srdcích, dřívější „Aktion Sorgenkind“ obnovila nyní jak své jméno, tak záměr své práce. Dnes se jedná o „Deutsche Behindertenhilfe – Aktion Mensch“.
Jaká změna paradigmat je základem tohoto přejmenování? Jakou roli v tom hraje Konvence OSN o právech lidí s handicapem? A do jaké míry jsou tato práva v hledáčku církve, poté, co němečtí biskupové vydali roku 2003 prohlášení „Unbehindert leben und Glauben teilen“ (Žít bez omezení a sdílet víru)? Je už skutečně normální být jiný?
Společnost bez omezení je iluzí
V Německu žije v současnosti asi 7 milionů lidí s těžkým handicapem. Za handicap se považují tělesná a duševní omezení, smyslová omezení (poškození zraku a sluchu), omezení vzniklá chronickými onemocněními nebo úrazy, duševní omezení, mezi něž patří stařecká demence i návykové choroby. Statisticky jsou však zachyceni jen ti, kteří během života získali průkaz o těžkém poškození, tedy ti, kteří mají stupeň poškození 50 % a víc.
Na základě demografického vývoje přibývá poškození svázaných se stářím. V současnosti žije v Německu asi 3,5 milionu handicapovaných lidí nad 65 let. Aby se rostoucímu počtu starších a starých handicapovaných lidí umožnila plná účast na životě církve, bude potřebná řada opatření k odstranění bariér. Patří sem vybavení sakrálních i ostatních církevních prostor pomůckami pro nedoslýchavé i úprava textů a internetových vstupů pro slabozraké. Navíc: kvůli eutanazii za nacistů chybí v Německu celá generace lidí s duševním handicapem. Dnes se na základě prodloužení lidského života a lepší lékařské péče poprvé setkáváme se starými lidmi, kteří mají duševní handicap.
Kompenzační techniky mění samozřejmé věci. Např. zavedení kochleárního implantátu (sluchové protézy pro neslyšící) spolu s vyšetřováním sluchu u novorozenců vede k tomu, že je stále méně hluchých dětí, které vyrůstají s orientací na gesta. Avšak vzdor všemu lékařskému pokroku je představa společnosti bez poškození jen iluzí. Obavy nastávajících rodičů, že se jim narodí poškozené dítě, jsou emocionálně pochopitelné, ale většina poškození vzniká teprve během života, takže jim nelze předejít předporodní diagnostikou.
Fakt, že handicap je realitou života, však nesmí být chápán tak, že je to individuální problém toho, kdo je tělesně nebo duševně jiný než zbytek obyvatelstva. Tak byl po dlouhou dobu definován handicap v rámci tzv. medicínského modelu. Tento model pojímal handicap jako deficit. Tělesný, duševní nebo psychický stav člověka byl viděn jako odchylka od normy, a to jako negativní osobní vlastnost. Podle toho je člověk s handicapem nedokonalou bytostí.
Nemoc a handicap jsou v tomto medicínském modelu považovány za rovné. Idealizuje se zdraví, na nemoc a handicap se hledí jako na výjimečný stav. V důsledku toho se okolní svět orientuje podle normy člověka bez handicapu, který dokáže chodit, slyšet, vidět, číst a rozumět přečtenému. Ten, kdo se pohybuje s pomůckami, komunikuje ve znakové řeči, čte pomocí prstů a dorozumívá se jednoduchou řečí nebo hmatem, má podle medicínského modelu individuální problém, na který se hledí jako na politováníhodný důsledek handicapu. V rámci tohoto medicínského modelu zůstávají lidé s handicapem v mnoha oblastech života závislí na péči, dobré vůli a pochopení lidí bez handicapu. V obou velkých církvích měl po staletí tento model přednost a podporoval myšlenku péče, která chránila lidi s handicapem před bídou a osamocením.
Sociální vysvětlovací model handicapu vychází na rozdíl od medicínského modelu z toho, že omezení a problémy lidí s handicapem jsou způsobeny ne sice výlučně, ale hlavně společností a že mohou být do značné míry vyřešeny změnami společenských podmínek. Na omezení se nehledí jako na individuální osud, nýbrž jako na nakupení skutečností vyvolaných společenskými strukturami.
K překonání obtíží, s nimiž se setkávají osoby s handicapem, je v rámci tohoto pohledu nutné politické jednání. Požadavek okolí bez bariér je chápán jako lidské právo. Společnost jako celek je vyzývána, aby změnila své podmínky tak, aby se lidem s handicapem umožnila účast na společenském životě. Na politické rovině vede tento pohled k tomu, že znevýhodnění lidí s handicapem je považováno za otázku lidských práv. Konvence OSN o právech lidí s handicapem je založena na tomto sociálním modelu.
Konvence OSN o právech lidí s handicapem
Od března 2009 vstoupila v Německu v platnost Konvence OSN o právech lidí s handikapem. Podle mnoha expertů se jedná o nejmodernější nástroj v oblasti lidských práv, který dosud na této úrovni vznikl. Už proces jejího vzniku, jehož se účastnili lidé s nejrůznějšími handicapy a jejich zájmová sdružení, odpovídal požadavku „Nic o nás bez nás“.1
1 Srov. KLAUS LACHWITZ, UN-Konvention Rechte für Menschen mit Behinderungen. Konsequenzen für die Teilhabe, Behinderung und Pastoral, 14/2010, s. 4–9.
Fakticky tato konvence neobsahuje nic nového, spíše formuluje obecná lidská práva s ohledem na lidi s handicapem. Stojí za ní zkušenost, že vnímání lidských práv pro lidi s handicapem často není samozřejmé. „Cílem konvence o,extra‘ pro lidi s handicapem je přeměnit ,extra‘ ve styku s handicapovanými lidmi v rovnoprávnou účast spolu s ostatními, zajistit rovnoprávné užívání všech lidských práv a tak odstranit s,extra‘ formy zvláštního zacházení.“2
2 BRIGITTE FABER, Erwartungen der autonomen Behindertenselbsthilfe, Behinderung und Pastoral, 14/2010, s. 14–17, zde s. 15.
Ozřejmit lze toto odstranění,extra‘ pohledem na dvě zajímavé oblasti: společné vyučování dětí s handicapem a bez něj a způsoby bydlení lidí s handicapem. V konvenci OSN hraje velkou roli ochrana před diskriminací. Podle čl. 2 konvence je diskriminace definována jako „každé rozlišování, vylučování nebo omezování na základě handicapu, které má za cíl nebo následek, že je omezováno nebo znemožněno uznání, užívání nebo vykonávání všech lidských práv a základních svobod, založených na zrovnoprávnění, a to v politické, hospodářské, sociální, kulturní, občanské či jiné oblasti“.
Tam, kde se dítě s handicapem vyloučí od společné školní docházky s ostatními, je už dnes, před ratifikací konvence školskými zákony jednotlivých spolkových zemí, možno soudně žádat zápis do normální školy. Lidé s handicapem mají rovněž právo, aby, rovnoprávně s ostatními, „mohli volit místo pobytu a rozhodnout, kde a s kým budou bydlet, a nejsou povinni bydlet ve zvláštních formách bydlení“ (čl. 19a).
Epochální změny stojí před námi
Církve se musí připravit na to, že bude častější společné vyučování dětí s handicapem a bez něj, se všemi důsledky pro přípravu učitelů náboženství, pro vybavení škol zřízených církví a pro organizaci a provádění katecheze k prvnímu svatému přijímání a k biřmování, která se bude napříště méně odehrávat v pokračovacích školách (Förderschulen).
Před velkou změnou stojí též velká zařízení pro handicapované, která se budou decentralizovat. Lidé s handicapem budou žít zcela jinak mezi ostatními, než bylo dosud běžné. Netýká se to jen Charity, která jako zřizovatel takových institucí stojí před novou výzvou. Výzva platí i farnostem a biskupstvím: lidé s handicapem už netvoří žádnou zvláštní obec ve svém zařízení, ale jsou součástí obce, v níž žijí s jejím obyvatelstvem nebo sami.
Tvorba obce nebo společenství samozřejmě nefunguje na povel. Fakt, že být jiný je často vše jiné než normální, ukázala diskuse kolem studie Sinus-Milieu; tvorba společenství ráda probíhá podél homogenních skupin. Lidé s handicapem však netvoří vlastní milieu. Nacházejí se ve všech vrstvách, ale napříč jimi tvoří i vlastní „komunity“.
Jak jsou tyto komunity důležité pro nalezení identity, ukazuje pohled do brožury Německého svazu neslyšících, vydané k uvítání konvence OSN. Varuje se v ní před segregací, vyvolanou snahou o začlenění: tam, kde se neslyšící děti vyučují se slyšícími a nedoslýchavými, mají být ve třídě nejméně čtyři neslyšící děti, aby žádné neslyšící dítě nebylo osamocené se svou formou komunikace a aby i v malém společenství mohla existovat neomezená komunikace.
Lidé s handicapem si vybrali vzhledem k novým výzvám za heslo „sebeurčení“. Příliš dlouho se i v církvích zakrývalo určení jinakosti pláštěm blíženské lásky. Že se přitom dost často jednalo o klasické formy pečovatelského syndromu, ukázala emancipace a profesionalizace sociální práce. Ale stejně, jako když při emancipaci sociální práce od poručnictví bylo v některých případech vyléváno s vaničkou i dítě, je i při sebeurčení potřebná opatrnost. Tak jako pečovatelství může vyústit v určení jinakosti, pokud není promýšleno v souvislosti se sebeurčením, může i sebeurčení, je-li zbaveno každé myšlenky na péči, vést k osamocení a zpustnutí.3
3 Srov. NORBERT SCHWARTE, Selbstbestimmung allein genügt nicht – Thesen zu einem strapazierten Leitbegriff der Hilfen für Menschen mit geistiger Behinderung, in: ANDREAS MARKER (ed.), Soziale Arbeit und Sozialwissenschaft, Berlin 2008.
Nemůže se tedy jednat o to škrtnout ze seznamu činností církve pečovatelství; spíše bude jako asistence hrát stejně jako dřív důležitou roli „právě v naší době, orientované na tržní hospodářství, efektivitu a zhodnotitelnost. Péče o druhé představuje důležitou a ústřední hodnotu v lidské společnosti. Je však rozdílné, zda jsou lidem přiznávána práva jako akt milosti, milosrdenství nebo péče, nebo zda se uzná, že jde o nezadatelná lidská práva.“4
4 BRIGITTE FABER, c.d., s. 14.
V mnoha biskupstvích lze sáhnout k diferencované pastoraci handicapovaných. Jedná se o pracovníky pastorační služby, kteří mají dlouholetou zkušenost s pastorací v sociální oblasti a ve zdravotnictví a kteří jsou schopni zvěstovat evangelium s ohledem na nemoc a handicap. Nicméně i pastorace handicapovaných stojí před procesem proměny. Po desítky let bylo jejím úkolem vyhledávat především oddělené prostory, v nichž stacionárně žili handicapovaní, a doprovázet (svépomocná) sdružení. V budoucnu půjde spíš o stavění mostů mezi lidmi s handicapem a ostatními. Tím se nestanou pastorace handicapovaných nebo zvláštní prostory pro ni přebytečnými, ale stejně jako se po uplatnění konvence OSN změní bydliště lidí s handicapem, změní se i koncepční úkol pastorace handicapovaných. Musí stavět mosty k lidem, kteří jsou jiní, a musí se vypořádat se strachy z jinakosti.
Budoucnost pastorace handicapovaných
V této souvislosti je zajímavý projekt, podle něhož by vhodní pracovníci katolického zařízení pro handicapované obdrželi po kvalifikaci uvolnění na několik hodin od zaměstnavatele a dostali od biskupa na pět let úkol pracovat s ohledem na toto zařízení jako „průvodci v duchovní správě“, vytvářet spojení s farností, slavit bohoslužby slova a duchovně doprovázet obyvatele domova.5 Andreas Lob-Hüdepohl důrazně poukázal na to, že tito průvodci v duchovní péči nejsou žádným pragmatickým nouzovým řešením. „Co když v průvodcích v duchovní péči vznikne samostatný typ duchovní péče, která bude spočívat v pastoračním provázení svěřených lidí? Pastorační provázení, nebo lépe: provázející pastorace. Její profil je poznamenán tím, že je zvláště přiléhavá a po delší dobu sdílí každodenní život svěřených též v duchovním společenství cesty.“6
5 Srov. PETER BROMKAMP, Praxisbuch Altenheimseelsorge, Ostfildern 2010, s. 215–227.
6 ANDREAS LOB-HÜDEPOHL, Begleiter/in in der Behindertenseelsorge. Mehr als ein pragmatisches Musss, Behinderung und Pastoral, 9/2006, s. 38–43, zde s. 38-.
Nesmí ovšem dojít k tomu, že by se tímto způsobem chtělo pouze dosáhnout úspor. Tak např. v Holandsku se zařazuje téma spirituality do vzdělávání pečovatelského personálu, takže tito lidé jsou pak schopni převzít i náboženskou péči.7
7 Srov. k tomu DORIS NAUER, Seelsorge in der Caritas. Spirituelle Enklave oder Qualitätsplus?, Freiburg 2007.
Obavy a naděje handicapovaných nejsou jen úkolem jejich pastorace. Poněvadž lidé s handicapy chtějí stejně jako druzí spolupracovat v různých projevech církevního života, spolu je utvářet a společně slavit, je třeba mnoho snah k adaptaci církevního života na zvláštní potřeby lidí s handicapy. Přitom se často automaticky berou v úvahu i potřeby starých lidí a rodin s dětmi.
Jenom tam, kde se podaří odbourat prostorové a komunikační bariéry, mohou duchovní správci postižených jako zastánci jejich záležitostí uskutečnit posun od zvláštní pastorace. Nejde o to učinit lidi s handicapem vhodnými pro skupiny a farnosti, farní rady a vedoucí funkce, pro svazy a diecézní rady, aby pak mohli být integrováni. Spíše půjde o živé vzájemné působení mezi různými aktéry, kteří mají skrze křest společný znak: jsou katolíci.
Pouze cestou uznání rozdílnosti se mezi lidmi realizuje to, co již dávno Bible teologicky anticipuje, když mluví o tom, že ve víře nemají být židé a pohané, otroci a lidé svobodní, muži a ženy. Handicap je životní realitou, „která se dá ulehčit, když se naučíme, jak se máme chovat vůči rozdílnosti“ (Richard von Weizsäcker).